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关爱癫痫患者,从我做起--国际癫痫关爱日科普知识宣传

黎小从  武汉市中心医院神经内科  更新时间:2024-12-11

他们的生活因疾病被“颠”倒,世界天高地阔,他们却无计可施,我国有1000万人生活在“颠”倒的世界里,癫痫患者有三分之二是18岁以下的青少年及儿童,他们面临着几年几个月几天数次的癫痫发作,无论患儿还是家属,都时刻在经历着手足无措和惶恐不安,癫痫病发作不可预判,会发生在任何时间,任何地点,对于患者家庭,这是一场与疾病的“院外持久战”,每年6月28 日为国际癫痫关爱日,让我们一起来了解癫痫病的相关知识,提高公众对癫痫病的知晓率,让公众对癫痫患者有一个正确的认知,给予他们更多的支持和帮助。

一.什么是癫痫?

癫痫(Epilepsy)是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病,以脑神经元异常放电导致反复性、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。癫痫是最常见的神经系统慢性疾病,其病程长,涉及全生命周期,从新生儿到老年均可发病;癫痫的症状多样、病因复杂、常见的病因包括①先天性疾病:如染色体异常、遗传代谢障碍、脑畸形、脑积水、大脑灰质移位症等;②外伤:产伤、脑挫伤、颅内手术后;③感染:多种病原体(病毒、细菌、真菌、寄生虫等)所致的脑炎、脑膜炎、脑脓肿等;脑寄生虫病如脑囊虫病、脑血吸虫病、脑肺吸虫病、弓形虫等;④颅内肿瘤:原发于颅内脑肿瘤及转移的脑肿瘤;⑤中毒:铅、汞、一氧化碳、酒精以及某些药物中毒等;⑥脑血管病,如高血压脑病、脑血管畸形、动脉瘤,缺血性及出血性脑血管病均可成为癫痫灶(1年后发生癫痫者约5%);⑦全身性疾病如肝、肾性脑病等;代谢性疾病,如血糖过高与过低、甲亢、甲旁减、维生素B6缺乏症等;⑧其他疾病:如结节性硬化症、老年痴呆(AD)等;

二.治疗癫痫我们需要做到:

1. 积极配合医生治疗

全球约有5000多万癫痫患者,我国约有1000万左右的癫痫患者。经正规的抗癫痫药物治疗,约70%左右的患者可以控制发作;其余30%药物治疗无效者为药物难治性癫痫,可以通过手术治疗。癫痫会导致患者出现发育迟缓、智力低下、抑郁自卑、记忆力下降等并发症,但癫痫并不可怕,它可防可治。治疗癫痫应着眼于根除病因和控制癫痫发作两个方面。理想的抗癫痫药物应该具备以下特征,即抗痫谱广,抗痫强度大,疗效高,毒副作用小,价格低廉,资源丰富。目前尚没有任何一种药物能够达到上述要求的标准。患者及亲属应对癫痫病的性质和治疗方法有所了解,遵医嘱按时服药并对药物疗效及其副作用有所了解。患者一定要破除迷信,尤不可根据道听途说自行试用药物。癫痫患者的规范化诊疗是疾病诊治的基本要求,是全社会需要关注和科普宣教的重点,从院内到院外的诊疗是有效提升癫痫诊治能力、提升患者生活质量的关键。

2. 长期服药与更换抗痫药物

癫痫是一种慢性、反复发作的疾病,患者不仅需到正规医院接受治疗,也需要定期随访,监测用药效果、评估药物副作用,以便及时调整用药方案。服抗痫药剂量不足是癫痫复发的最常见原因,突然停药可引起癫痫持续状态。坚持治疗十分重要,抗癫痫药物必须长期、不间断、定时、按量服用,直至发作完全控制后,仍需要服用2~4年以上,方可逐渐减药;从减量至停药时间,一般要求在1年内完成。

3. 树立抗痫治疗的信心

人们对癫痫的现代治疗方法了解较少,治疗上缺乏系统性和正规化,使大部分本来可以治愈的患者失去良机;反复发作的癫痫患者常丧失信心、不能坚持服药、自行停药。一些虚假或欺骗性广告,所谓“包治”、“根治”,使患者及其家属受骗上当,身心受到伤害。抗癫痫治疗中切忌“患病乱投医”。随着新型有效的抗痫药物不断问世,手术治疗癫痫的发展,癫痫的治愈率在不断地提高,人类最终征服癫痫的希望将变成现实。

4. 癫痫患者的预后

癫痫的预后与发作形式、发作频率、发作持续时间、发病年龄、治疗是否及时、恰当,脑电图所见及患者心理状态等因素有关。不同发作形式,预后差别较大。癫痫持续状态的病死率高达20%,发作过频者预后较差,智力减低的发生率亦较高。据英国对癫痫患者的预后进行的系统研究,在目前的有效药物控制下,约3/4的癫痫患者可以治愈或长期不发作。早期有效的治疗是决定预后的主要因素,只要及时进行正规、系统的治疗,其预后会比这一结果更好。

5. 消除精神负担和自卑心理

在积极抗痫治疗的同时,还要努力使患者的生活、工作和学习接近正常人。患者和家属还应关注患者的心理健康,给予关爱和支持,帮助他们树立战胜疾病的信心。癫痫患者应避免从事可能发生危险的工作与活动,如攀高、游泳、驾驶机动车、操作机器等,以免因突然发病而造成难以估计的后果。但又不要过多限制患者的行动,适当参加体育锻炼,保证充足的睡眠,智力正常者可照常参加学习和从事适宜的工作。

三.癫痫患者的衣食住行

1、衣着篇

癫痫患者在衣着方面应选择舒适、宽松、透气的衣物,避免穿着过紧或束缚性强的衣物,以免引发癫痫发作。同时,应选择柔软、吸汗、不易起静电的材质,避免对皮肤造成刺激。患者还应注意根据天气变化及时增减衣物,避免过热或过冷导致身体不适。

2、饮食篇

癫痫患者的饮食应以清淡、易消化、营养丰富为主。多摄入新鲜蔬菜、水果、全谷类食物和优质蛋白质,以满足身体所需的各种营养素。同时,应注意避免摄入过多刺激性食物,如辣椒、咖啡、浓茶等,以及限制高盐、高糖、高脂肪食物的摄入。除了注重营养搭配外,患者还应保持规律的饮食习惯,避免暴饮暴食或过度节食。

3、居住篇

癫痫患者在居住环境方面,应选择安静、舒适、通风良好的住所,房屋内减少杂物摆放,家具棱角使用护具,地板做好防滑处理。同时,还可以采取一些措施来减少癫痫发作的风险,如保持室内湿度适宜、保持室内干净、整洁,避免灰尘、细菌等污染物的滋生,使用柔和的照明灯光,避免居住在嘈杂、刺激性强的环境中等。

4、出行篇

癫痫患者在出行时,应注意安全,避免独自前往陌生或危险的地方。可以选择公共交通工具或请家人陪伴出行,避免独自驾车或骑行等高风险行为。同时,应避免长时间过度劳累或睡眠不足,以免引发癫痫发作。在出行前应了解目的地的气候、环境等情况,并备好急救药品和联系方式,以便在需要时能够得到及时的医疗救助。

四.癫痫发作的正确急救方法--5要5不要

第一  要躺

无论在哪,选择最低位置,就地平躺,防止患者因为跌倒、坠床或者肢体抽搐造成碰撞,而引发第二次损伤。

第二  要侧

1、将头偏向一侧,使口中分泌物顺利流出,保持患者的呼吸道通畅,要及时清理口腔、鼻腔的分泌物或者呕吐物。

第三  要垫

头部下垫软物,避免头部受伤。

第四  要挪

将患者危险物品挪开,或将患者挪至安全位置。

第五  要等

陪在患者身旁,等待患者恢复清醒。

第一  不要

不要放物品到口中,物体太硬容易把牙齿咬碎,毛巾等软物容易造成气道阻塞,引起窒息。

第二  不要

不要按压患者肢体。

第三  不要

周围环境安全时,不要将患者拖动。

第四  不要

不要摇晃患者。

第五  不要

不要掐人中。

像AED如今在国内地铁站被普及一样,我们相信有一天,一个癫痫病患者可以更从心所欲,走在世界任何一个地方,国际癫痫关爱日,我们看到的是阳光普照之下,无数张雀跃的脸庞,那一天世界将不再“颠”倒,回归它原本的模样。

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